“冰桶挑战”变成秀场 渐冻症人群被遗忘

　　近日，“冰桶挑战”风行全网，互联网大佬、各路明星你方唱罢我登场，雷军、周鸿祎、李彦宏等纷纷接受挑战，随着一桶桶混杂着冰块的冰水迎头浇下，诸位颤抖、跳脚和强作镇定的大佬名人与升斗小民之间的距离无限拉近。很多人欢笑着认为这是一次互联网思维的又一次胜利。

　　实际上这是一次互联网思维的过犹不及，“冰桶挑战”已经蜕变成了一场大佬的秀场，风靡的冰桶挑战遮盖了原本的公益目的了——为渐动症患者募捐。以这次活动的初衷而言，冰桶和一份100美元的捐赠中，后者才是患者们真正想要的;冰桶挑战的形式也不只是彰显勇气或者在夏天清凉一下，而是让参与者体会“渐冻症”患者渐次麻木的身体下发自心底的寒意。

　　渐动症又称为ALS(肌萎侧索硬化症)，发病初期会感觉四肢无力，肌肉反应速度下降，经常出现痉挛、抽搐等;患病中期则会出现肌肉萎缩、吞咽困难的情况，晚期患者基本都会因为呼吸衰竭而失去生命。不幸的是现在的医学水平还无法治疗渐冻症，美国ALS协会发起“冰桶挑战”是募捐善款推动渐冻症医疗研究，挽救更多渐冻症患者的生命。

　　“冰桶挑战”活动规则要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后点名三位好友，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为渐动症患者捐出100美元。名人大佬们在玩嗨和作秀的同时关注渐动症者寥寥无几。

　　在呼吁大佬们在秀冰桶的同时也能勿忘初心的同时，记者认为形式上也不一定捐钱，真正发挥互联网的能力帮助渐动症人群可能意义更大。例如，在昨日的微博上，记者发现应用宝这家腾讯的安卓软件商店率先以身作则，推荐了5款能够帮助渐动症患者缓解病痛、改善生活的APP应用。虽是举手之劳，但这份关心如果凭借无所不在的移动互联网真正触达渐动症患者，将为他们的生活带来不小的改变。在此，记者也愿意尽自己的能力，让这些APP被更多的渐动症患者所知道。

　　1、灵犀语音助手

　　ALS患者患病初期，行动多有不便通过这款应用可以语音操作手机完成打电话、发短信、听新闻、听音乐甚至控制智能家居等，无论只要用户能够正常发声，所有操作都能实现，无论患者四肢无力、抽筋等情况，只要对着话筒，就可以享受互联网便利生活。

　　图1：应用宝推荐ALS患者生活助手-灵犀语音助手

　　2、微信

　　这虽然是一个无人不用的软件，如果说微信对普通人的通讯只是锦上添花的话，对渐动症患者确是必不可少：ALS患病初期肌肉无力，痉挛等症状，微信可以让他们即便不方便打字也只动一下手指就向好友发送语音，也能在朋友圈为好友点赞，让他们也可以享受社交生活的乐趣。

　　图2：应用宝推荐ALS患者社交软件—微信

　　3、懒人听书

　　对于行动不便的ALS中期患者，在家看书解闷可能是仅有的几种休闲方式。这款懒人听书应用拥有英语学习，有声小说，评书，相声，百家讲坛等大量有声资源免费收听，丰富ALS患者的业余生活。

　　图3：应用宝推荐ALS患者休闲软件—懒人听书

　　4、春雨医生

　　ALS主要在40岁以上的中老年多发，有时病发症状与颈椎病、高颈段肿瘤、脊髓蛛网膜炎类似，这款软件能够为渐动症患者及时提供线上医疗咨询的健康类APP，不仅有免费专家医师咨询外，ALS患者也可以通过快捷电话功能与著名医师实时沟通，发现问题可及时获得救治，避免病情进一步恶化。

　　图4：应用宝推荐ALS患者医疗咨询软件—春雨医生

　　5、微习惯

　　在一项新研究中，科学家发现定期使用维生素E的参试者死于肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的风险低于不使用此药者。而微习惯是一款习惯养成类应用，ALS患者可以通过制定习惯，每天提醒病人定期服用维生素E，早期可预防，中期缓解恶化，晚期降低患病死亡率。

　　图5：应用宝推荐ALS患者习惯养成软件—微习惯

[责任编辑:赵艳艳]