将爱情进行到底 帕金森病小伙长沙迎娶罕见病新娘

新郎帕金森病小伙张伟推着新娘——罕见病女孩危丹“走”上红毯。

新郎帕金森病小伙张伟迎娶新娘罕见病女孩危丹。

　　红网长沙6月25日讯（时刻新闻记者 易征洋 通讯员 刘雨滋）今天上午，在唱诗班祝福歌声中，一场名为“将爱情进行到底”的特别婚礼在长沙金辉大酒店拉开序幕。婚礼的主角是两位罕见病患者——特殊公益人、帕金森病小伙张伟和罕见病女孩危丹。这是一场通过众筹和捐赠实现的爱心婚礼，也是一场让爱延续的公益慈善婚礼。除了新人的亲友，约有150余位来自全国各地的病友代表以及医院、爱心企业和爱心人士代表共同见证了这场特殊婚礼。
　　
　　相遇相知 要将爱情进行到底
　　
　　新郎张伟，17岁时被确诊患上帕金森病。命运因此被改写，病痛的折磨和高筑的债台曾让他一度绝望，想要放弃生命，不再拖累家人。后来，在家人的关爱和朋友的鼓励下，他才慢慢走出了自闭的阴影，学会乐观面对生活。
　　
　　2011年，张伟开通了博客，取名为“与帕共舞”，用文字记录自己与帕金森病做斗争的点滴。他的故事感动了很多人，在爱心人士的帮助下，2012年，张伟接受了免费脑起搏器植入术。从此，张伟便踏上了一条“为帕呼喊”的公益之路，他想通过自己的力量来让全社会关爱帕金森病，让更多的帕友得到帮助。他牵头成立了中国帕金森病友群；在湘潭注册全国首个“关爱帕金森病志愿者协会”，他成为了一个特殊的社会公益人。
　　
　　新娘危丹是一位小脑共济失调的罕见病患者。她15岁时发病，双腿逐渐失去知觉，后来右腿因为严重烫伤而被高位截肢。很遗憾的是，这种病目前尚无药可医。尽管命运如此不公平，但危丹并没有被击垮，她用自己坚强的意志和信心微笑着生活。通过网络，危丹被张伟的故事感动，主动加了他的微信。相同的生活经历让两人惺惺相惜，并走到了一起成为恋人。张伟毅然决定了用自己并不健康的身体来一辈子照顾生活不能自理的危丹。今年1月25日，两人领了结婚证。尽管病友们为他们举行了特别的网络婚礼，但张伟仍然希望给自己心爱的女孩一场真正的难忘的婚礼。
　　
　　汇集爱心 圆梦公益慈善婚礼
　　
　　“我们想邀请罕见病病友一起来共享并见证我们不残疾的爱情和生命的美好。希望婚礼成为社会了解我们这两种疾病的窗口。”张伟说，我们的心愿是通过自己的疾病心路历程、生存状态、生命成长道路激励罕见病病人能有尊严的生存下去，并继续致力于中国帕金森病群体的公益之路，特别是农村和年轻帕金森病友，希望能推动筹集“帕金森年轻病友关爱圆梦启动资金”，帮助更多的年轻病友走出困境。
　　
　　为了帮助张伟和危丹圆梦。5月底，数家公益机构和社会志愿者共同发起了“将爱情进行到底，两个年轻罕见病病人张伟和危丹的慈善婚礼公益活动”。通过网络众筹、爱心机构企业捐献等方式来筹集活动资金，并借助媒体报道张伟夫妇的励志爱情故事以及举办慈善婚礼来呼吁社会的关注和关爱。活动一推出，便得到了众多网友的支持，以及爱心单位的捐赠。婚礼筹备组负责人池铭表示，活动期间和结束后会及时公布捐献的款项、财务明细报表，所筹资金用于婚礼开支及以后两人的生存项目开支。张伟和危丹夫妇则表示，多余的捐助款将全部作为建立“帕金森年轻病友圆梦启动资金”转捐给湘潭市关爱帕金森病志愿者协会。
　　
　　为帕呼喊 公益之路有爱相伴
　　
　　由于新人均为基督教徒，整个婚礼神圣而庄严。在牧师的主持以及众人的祝福下，张伟和危丹正式结为夫妻。在现场，来自内蒙古的“帕友”花雨声情并茂地朗诵散文诗《这个世界何时不再颤抖》；帕金森病人家属莫非也专程为新人创作了散文诗《贺张伟危丹喜结良缘》，而病友匆匆则用她颤抖的手一笔一划将其工整地书写在扇面上，作为礼物送给新人。这一幕幕让到场的来宾深深感受到了这个群体之间不一样的情谊。
　　
　　婚礼结束后，婚礼筹备组与湖南省脑科医院联合举办了以“为爱聚集，为帕呼喊”为主题的帕友经验交流联谊会。来自全国各地帕金森团队的负责人、病友及家属一起分享交流他们勇于与命运抗争的经历。并就如何建立完善的病友组织，建立与社会沟通的渠道募集善款，建立患者注册制度，建立群体的救助体系等方面进行了切磋和探讨。湖南省帕金森防治关爱协会常务副会长、湖南省脑科医院院长谭李红表示：今后除了致力于帕金森病的防治技术的提升外，还将投入更多的精力来团结全省专业医疗机构和社会爱心组织以及相关学会、协会等社会团体，开展帕金森病救助公益活动，呼吁社会关爱，发挥政府联系帕金森患者的桥梁纽带作用，努力为帕友谋取更多的保障与支持。