情感口述实录：给我时间，我会创造属于自己的快乐

　　■采访：京华

　　陈敬，女，21岁，因患有先天性肌无力被医学界下结论活不到三岁。她没有上过学，爸爸和姨在家里教她认字。14岁时,陈敬在《儿童文学》上发表了第一篇童话故事，1997年和沈阳的魏微开设了倾听热线，1998年在朋友的帮助下在网上建立了个人主页，去年又攻读了中科院中学生心理学大专函授课程，以优异的成绩提前8个月毕业。

　　陈敬是主动联络《口述实录》的。她说：“你只能到我家里来，因为我行动不方便。”放下电话时我想象的她最多是个拄着双拐的小姑娘。

　　7月8日下午我来到陈敬家里。当陈敬的妈妈把我领到她的房间里时，我被看到的情景震惊了：一个脸色苍白的小姑娘躺在长沙发上，大大的头部拖着非常细小又瘦弱的身躯。她的头部已经发育成21岁女孩儿的样子，黑黑的长发束在头顶上方。身高有一米四左右，但四肢出奇的细弱，瘦骨嶙峋，似乎轻轻一碰，骨头就会被折断。她的整个身体没有肌肉，看上去像是一层表皮包着骨头架子。

　　我不愿意用这样的语言来描述陈敬，但这是我看到的事实，也是我和她都要面对的现实。在采访的整个下午，我的心一直被潮湿的感觉浸泡着。

　　陈敬说她感冒了，正担心不能接受采访。我拉过一把椅子坐在她躺着的沙发旁，想从身体上和心理上拉近和她的距离。但陈敬的神态更自然，说话很直率、很真诚，经常发出自信的笑声，我们之间很快就变得如同老相识一般。

　　■在我的印象当中，童年就是一片白色和家人的眼泪。名医给我下的结论是活不到三岁。

　　在我的印象当中，童年就是一片白色和家人的眼泪。

　　我刚出生的时候和一般的孩子一样，姥姥为了带我提前退休。姥姥带我上街，经常受到外国人的围观：“多可爱的小姑娘啊，来吧，照个相。”后来姥姥发现一般孩子能站立的时候我却立不住，带我去看医生，跑遍了北京的各大名牌医院，最后经过确诊，说我患的是先天性肌无力，属不治之症，名医给我下的结论是活不到三岁。

　　小时候，记得全家人是在泪水中度过的，每次经过医院的大门就是在希望与失望之间的跨越。为了治病，我吃了不少苦，姥姥说我喝的中药得用火车拉。我的体质很弱，刚开始还能坐着，后来只能躺着。我的抵抗力很差，比如说感冒对于正常人来说可能是很小的毛病，但对于我来说每次都会有生命危险。小时候在医院治病的时候，大夫给我输液时根本找不到血管，因为我身上没有肌肉，只是一层皮包着骨头，所以每次大夫用针扎进血管的时候，那针就像直接扎在骨头上一样钻心的疼。我从小说得最多的话就是：“阿姨，您慢点儿。”扎针灸的时候我对大夫说：“你扎哪儿都行，就是别扎我脑袋，别再把我扎傻了。”据说我小时候扎针灸的时候很少哭闹，因为姥姥在旁边替我掉眼泪。

　　对我说这些话的时候陈敬总是发出调皮的笑声，但说到扎血管输液的时候，她收起笑容、充满恐怖的表情：“不说了，不说了，一说这事我就觉得疼。咱们还是说点别的吧。”

　　她的身体情况确实很糟糕。骨骼虽然一直在长，全身却没有一点肌肉，整个人也因此没有一点力气。手部的力量只能拿得动一把小小的餐勺儿和纸巾。一次，楼上装修房子，家里柜子上一个纸箱子被震动得掉下来砸在她脸上，当时碰巧家里没人，她只能任凭那个纸箱子在脸上扣着，一直等到妈妈进门才拿开纸箱子。

　　“对于你们健康人来说，伸手拿一个杯子只不过是举手之劳，可对于我来说也可能半个小时都拿不到，比爬一座大山还要难。”她说。

　　■可能是因为我的生命比别人的短，所以学什么都比别人进展快。

　　■我觉得一个人来到这世界上，可能是平平淡淡的，但总应该留下点什么，不见得非要做出什么伟大的事儿，我渴望能给别人带来快乐，因为是别人给了我快乐。

　　我八个多月的时候就会说话了，一岁多的时候开始背唐诗。我想可能是因为我的生命比别人的短，所以什么都比别人进展得快。

　　我小时候爸爸和姨在家里教我认字，他们希望我通过文字了解外面的世界和社会。认字以后，我对文字产生了兴趣，知道了十几个字连接在一起可以组成一句话，这句话我能理解，我又知道许多句话能组成一个故事，这个故事我感兴趣。小时候我看过许多书，不同年龄看不同的书。14岁的时候我开始写童话故事，写的是一个人吃了个生鸡蛋，在肚子里孵出来一只小鸡，那只小鸡出不来，那人只能又吃进一条虫子把那只小鸡从肚子里勾出来。这个故事后来在《儿童文学》上发表了。

　　现在想想那个故事太幼稚了，都不值一提。我这个人干什么事情都是凭兴趣，有兴趣的事情就学得快。1998年的时候我姨搬来一台电脑，对我说：“陈敬，我给你借来一台电脑，你看看。”后来姨就在我面前开始用键盘打字。我觉得用手可以在键盘上敲出汉字是件很神奇的事情，立刻对电脑产生了兴趣，我用了半天的时间就学会了五笔打字。我们家里人从小就是这样对我，他们从来不强求我学什么，只是给我学习的机会，看我的兴趣，我喜欢的东西就学得快。

　　我躺在家人特意为我准备的一张小桌上操作电脑。那小桌子被锯掉了一截腿儿。我只能凭右手的食指一下一下地去敲击键盘，很费力气。几分钟才能打出一个汉字，如果打一篇1000多字的文章需要几个小时的时间，虽然我做这件事很费力、很累，但我觉得通过电脑可以和外界交流是件非常高兴的事，所以这种费劲儿换来的是另一种快乐。1998年在朋友的帮助下我在网上开设了个人主页，叫“开心钥匙”。我有个笔名叫“肖郁”，含义是消除忧郁。

　　1998年我在媒体和电视上看到全国人民都在为抗洪救灾捐款捐物。我不甘心只躺在床上，也想为灾区做一些力所能及的事情。我拨打114电话查询，知道在文化宫将有个捐书仪式，然后赶紧通过热线向朋友们征集儿童读物，当时距离捐书活动还有10几天的时间，全国各地的朋友都很支持我，纷纷给我寄来了图书。那些日子我们全家人都跟着忙前忙后取包裹。捐书会场的组织人员知道了我的身体情况，专门派车来接我去文化宫参加了捐书仪式。当时捐书会场人很多，有许多电视台、报社的记者，会场的负责人还请我上台讲了话，当时我心里很高兴能参加那个活动。我觉得一个人来到这世界上，可能是平平淡淡的，但总应该留下点什么，不见得非要做出什么伟大的事儿，我渴望能给别人带来快乐，因为是别人给了我快乐。我想通过这种方式给社会一点点回报。

　　■一个人活着，哭也是一天，笑也是一天，谁愿意放弃快乐呢？如果想着自己的生命短，那可能就会越来越短。

　　如果没有家人的关爱、朋友的支持我也不会活到现在。那是一种力量，否则我不会这么快乐。