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一个22岁的自闭症孩子的家庭故事（转载）

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一个22岁的自闭症孩子的家庭故事（转载） (2012-12-31 10:09:24)

标签：孤独症教育育儿自闭症成年孤独症分类：转载

诗人邹波的日记

词语

2012-12-30 08:58:01

词语

那就戴顶金帽子，如果能打动她的心肠；
如果你能跳得高，就为她也跳一跳
——菲茨杰拉德
《了不起的盖茨比》

文=邹波

一

就在这轮潮湿的月亮下，从八月十五等到八月十八，钱塘江潮。20多年前我看《七剑下天山》，是感情开始涌动的初中，看凌未风给刘郁芳写情书：“对你的思念有若钱塘江潮……”，就很神往，想不到第一次观潮，是和孤独症孩子一起。

下午一点四十分左右，杭州南郊，下沙开发区头格村岸边，22岁的周嘉伟专注地看那白色水线越来越近，钱塘江两岸千米人墙，侧身其中，仿佛终于加入了人类，但这“光的孩子”，走起路来也许并不太意识到同伴的存在，总像和光线捉迷藏，在同伴周围晃动似的，他们感官极灵敏，情感却似迟迟没有到来。

潮头来时，其实所有人都木然、机械等待像推背感的一下，第二下也是注定的——回头潮，回身打在近桥墩处高高的围网，溅起黑褐色的泥水。上游望见萧山的美女坝，20分钟前的观潮点，仍是杭州秋燥里，一座古塔，我要记住这夏秋之交的景象，到冬天就完全不同，却不知身边的嘉伟看到了什么，他半个胳膊肘伸出大堤，此刻人群挤得死死的，也难有什么肢体语言。

彩虹妈妈说幸亏没错站在围网那，否则会淋成落汤鸡，当然，这也会成为经验，可以教给嘉伟：“这就是淋成落汤鸡”。她是极细心的母亲，对人也极周到，她对儿子的态度也许迁移给了众人，前几天她从阳台给我指路来她家，也像GPS语音一样不厌其烦，22年来，儿子嘉伟竟没有生过病，“也没有走丢过片刻”。

“真是没生过病，还是病了不会说？”因为也有人说孤独症的孩子甚至没有痛觉。孤独症者往往也因为不会表达，会放任身体各种炎症反应。

有部电影里说美国每年有三万此类医疗事故——已施麻醉的病人竟然还有知觉，却不能做出身体反应，眼睁睁地感觉刀子割开自己，或者心脏被取出。

可怕的套中人……与其说孤独症是星星上的孩子，不如说也是套子里的人，他们的感受无法通过语言甚至肢体语言表达，甚至他们的眼中似乎也无人，只有物。

“真没生过病。嘉伟是有痛觉的，只是他不会呻吟，我们就教给他，碰到痛，就说‘痛’，这是最重要的词之一。”孤独症孩子家长最不忍心看到孩子在外受欺负，连告诉老师的能力都没有，甚至连反抗都不会，甚至喊疼也不会。一个词也许就是一扇小窗。

“也许还因为多年超有规律的生活。”彩虹妈妈点点头。孤独症者最难忍受变化，如果你下定决心，放弃事业来终生陪伴你的孩子，你的生活就得和他一体地稳定下去。

二

嘉伟家是最普通的上海家庭，彩虹妈妈在儿子几岁时就下岗了，“是命，正好可以照顾我的孩子。”一家三口这套蜗居已住了十几年，是上海90年代的商品房，一室一厅，唯一的房间给了嘉伟，父母生活在客厅靠阳台的另一半开敞的空间里。

“我们尽量缓冲生活的动荡。”这在变化急剧的年代殊为不易，但这个家庭也停滞于清贫。

我访问过更富裕的孤独症家庭，也总有女强人放弃事业全力陪孩子的，“家庭收入倒退了十年，但我无怨无悔”；也总有钱多反而又把希望寄托在钱上的，白白耽误对孩子的干预——据说有个富豪给自己孤独症的孩子请了六七个保姆，谁要能喂进一口饭，就奖励50元，也可见这家的孩子已失控到什么程度，同样的溺爱，在孤独症孩子身上会造成更毁灭性的后果，让他们的社会性甚至基本语言能力进一步退化。

闵行区在上海西南角有着独特的幽静，嘉伟家所在的罗阳新村附近没什么高楼大厦，只有层数不算最高的住宅楼，有点像老龄化的黑龙江小城富拉尔基，饭后散步就可以把你带到著名的“楼倒倒”，就在这一带，新的高层商品房，倒掉那幢再未重建，远看像门牙缺了一颗。

搬家时嘉伟还小，从毛坯房到装修好搬进来，前后带嘉伟来适应了好多次，教给他这是“家”，这是“家”，新屋才在嘉伟意识里覆盖了老屋。还好从此这里也没有新的征地、新的推倒重来。

对孤独症来说，“覆盖”是很重要的适应变化的方法，但并非想要出现就会出现，如果孩子有天半夜从梦中被惊醒，他也许从此就会自己在那一时刻自己醒来，再要有多少安宁的夜晚，才能覆盖这个“规则”，只有朝夕相处的父母才能体会。

也只有朝夕相处的父母，才更可能弄懂孩子密码一样的语言，嘉伟吐露的词语往往是浓缩的句子，也许包含一个小典故——有次在超市指着架子上膨化食物突然说：“流血”。彩虹妈妈想了很久才领悟：是那段家里膨化食物吃多了，她告诉儿子，这种食物会上火，上火会嘴巴流血。

彩虹妈妈口头禅是“社会化”，保证儿子安全的情况下，继续帮他“社会化”。如今嘉伟是招人喜爱的人，这一点让许多家长羡慕：见面问好，在漫长的家长培训中耐心陪妈妈等待，无论有多不情愿，请你吃东西，喜欢的酒心巧克力也乐于分享；身上只剩很少小动作，只当他真正焦虑时才显露，更少崩溃，崩溃了也会落入一个“错误陷阱”（这是一个计算机词汇，表示程序出错立刻被引导入一个停止状态，不至造成全盘崩溃）——彩虹妈妈说，碰见他情绪爆发，就会说一个词：“冷静”，嘉伟渐渐就懂得了什么是“冷静”，就冷静下来，已具备很好的控制力，他也不再对着女孩忘我地伸出手……

是的，忘我，孤独症者缺乏本我感，当看见目标（也许是墙上的一束光），会不顾路上多危险也要奔过去，趟水也要到达，仿佛自己是个橡皮人，与其说他不会想对方的感受，毋宁说连自我意识都没有，而非“过于自我”，英文autism这个词有矛盾的歧义，作为性格，指“自我中心”，而作为疾病，它是“孤独症”。

三

无论如何，嘉伟的青春期也平稳地过去了，尽管听起来悲凉——这样的孤独症男孩也许很难真正亲近女孩儿了。性行为会是一场奢侈的社会交往课，本能只教给孤独症者自慰的方式。家长给孩子这种行为起了个名字叫“黄”，作为伟必须死记的命令，“黄一次”，就要换一条内裤，他机械执行，最躁动的年纪，一晚会换五条内裤，后来进一步的命令是，在上学日子里，只许星期五“黄”，压抑到星期五，他会发自肺腑地高兴地说：可以“黄”了。

对正常孩子，这一切规训听起来也许可怕，那样禁止“胡思乱想”，禁止纵情，会禁锢心灵，塑造一个叛逆的人，但对于孤独症者，却使他们有可能被这个社会接纳——当孤独症者似乎对社会规则的根源失去了记忆，哪怕死记硬背，也得学会生存必需的基本知识，这样他们在春天就不会被当成“花痴子”，被那些女孩的男朋友暴打。

孤独症的三大特异症状之一就是刻板重复，“规则”也许对他们是好事，是安全，否则会完全失措，导致情绪爆发。尽管嘉伟也能读懂别人的表情，也能察言观色，但你的表情必须很符号化，不是喜，就是怒，要固定得像一个没有歧义的词语，他也难以理解父母自身的忧郁表情，尤其是父亲偶尔疲惫的无名火。

如果没有外来干预，孤独症者永远不需要语言，他们的注意力在别的方面，比如视觉，如果真可以离群索居，他们永不会想到要说话，干预首先是“要将他们逼入语言的世界里。”

彩虹妈妈觉得这犹为紧迫，当“许多妈妈花精力跑机构，一心想把孩子托管给别人，并奢望孩子能学会正常人的课程甚至成为钢琴天才”，她作为母亲，正抓住一切时间利用生活里的一切真实情境教孩子语言，教孩子如何举止得体。

嘉伟父母身上那上海人的礼貌，包括朴素清贫的生活方式，非常缓慢非常艰难地教给了孩子。这甚至是在正常孩子身上也难做到的。“也因为这样，嘉伟的生活范围才有可能更大，走出去不被人嫌弃，才不至更封闭、被排斥。”这个过程花了近20年，还在继续艰苦努力。每种微小的规范，往往会花上多达一两年时间才教会。彩虹妈妈是乐观的人，但也担心自己老了，嘉伟怎么办。

“社会性”干预和语言教育越早越好，探索频道记录片里的解释是，当孤独症的孩子的大脑还在生长阶段，及时干预有可能使神经网络建立更多连接的基础。趁那大门还没关上，多种下些种子。

中国家庭已有许多反面例子：孤独症者在幼年的偏执行为，很容易和正常孩子的打闹混淆，“就像丑小鸭们混在一起……不，是漂亮小鸭子，然后有的长大变‘丑’……”，即使家长知道孩子是孤独症，出于溺爱，也不忍心对他的行为进行干预，但恰好错过了最好的干预时机。

对孤独症，“社会也创造了许多错误的理想，也许是父母的羞耻感，虚荣心在作怪。那并不是孤独症孩子需要的发展。”当你强迫他在钢琴边一天呆六小时，他丧失的是六小时同社会交往的学习机会，关键是，他弹钢琴是没有感情的，对他自己的成长并无帮助。

长大后再干预，不但要事半功倍，甚至会有反效果，孩子更可能情绪爆发，加上体力增强，家庭暴力会不断出现，甚至会用上更多的镇静药物，孩子的社会能力不进反退，又很可能会叠加上精神分裂。

说起彩虹妈妈相熟的一家：那单亲妈妈平日要工作，心情烦躁，有时甚至把孤独症的女儿捆在家里，女儿甚至有了条件反射，情绪一爆发，就主动伸出手来要捆，这样彼此折磨已磨走了外公外婆的性命，如今这孩子在精神病院，眼睁睁看她语言能力继续退化殆尽，变成完全没有语言的封闭者，只剩下歇斯底里的爆发。

彩虹妈妈说：“孤独症的孩子也能感觉到家庭破碎，此外，单亲家庭最可怕的一点在于，你可以费劲地教会孩子什么是‘你’和‘我’，但孩子却永远不懂得什么是‘他’”。但“他”的概念多重要啊，也许能帮一个孤独症者恢复对周围环境更人性的眼光，词语隐藏着客观世界的秘密。孤独症者通过反证法，证明了语言与目光对视的交流，自我意识和对他者的认识对人类有多么重要。海德格尔说：“词语破碎处，无物存在”。

嘉伟与精神病院中的小敏年纪相仿，“对小敏来说，沟通的门也许永远关上了。”甚至连母亲也与她生离，我猜想小敏的世界里再没有了“你”，“我”，“他”这样的概念。孤独症的女孩很少，但若是女孩情况会更糟，更何况女孩因为是弱者中的弱者，更难有机会社会化，更难出门，更难独自出门。

男孩嘉伟却享受着从小父母对他的教育的果实，一扇又一扇语言的小门艰难地打开了，这是同那生理性的、基因性的巨大的关门力量做着顽强斗争，这动态抗衡使他的大脑保持着打开状态。每当学习一个新词汇，能感觉到他整个人在颤抖，像一棵大树连根拔起走路，也像硬盘遭遇疯狂的读写要求发出的声音，这是求知和不断接触新事物的声音。

每当我和彩虹妈妈谈话出现“精神病院”的字眼，嘉伟就会说出小敏的名字。他也很想参与进我们的谈话，尽管他的交流只限于听到一些词，就反射出另一些词，或人与事。

眼下，他最爱谈的是“阳光之家”，阳光之家是2007年残奥会后上海在各社区建立的残疾人托管学校，是许多成年残疾人从辅读学校或者普通义务制学校毕业后的去处，用简单的课程打发一天的时光，否则他们很可能失业在家。

你问他在阳光之家最好的朋友是谁，他告诉你是小曹，你问他什么时候再去上学，他说10月8号，但如果你问他想做什么，将要做什么，他永远不会回答，也永远不要想征求他的意见，“你觉得怎样”？或“这样好不好？”关于他未来的计划，你也许应该换个问法：“嘉伟，你在什么时候去杭州”，他会告诉你是未来的“9月30日”。

虽然他的时间似乎没有未来，但他的时间是有刻度的。父母教会了他每天早晨起来撕去一页日历，他终于懂得了什么是“一天”，继而懂得什么是“明天”，“后天”，在这之前他懂得的是数量，而在懂得数量之前，他做任何事都有可能陷入深渊：刷牙时的哭泣因为不知什么时候停下来、刷多少下才停下来，吃巧克力撑到不行，是因不知道该吃多少……

这次当我来家里访问，嘉伟并没有像多年以前那样，客人一来就会问客人“几时走”，小时候，如果客人或者父母不告诉他这个客人类似“六点走”这类计划，他就一刻也难以安宁。我还访问过这样的孤独症家长，如果她提前下班回家，孩子会把她推出门去，因为还不到“规定的时间。”

“要告诉他明确的计划。他们就会停止焦虑。”彩虹妈妈常这么开导年轻的妈妈们，这样的理解是家长与自己孩子建立沟通的第一步，嘉伟则早已越过了这一层焦虑，进入一个更自在的状态，因为，后来彩虹妈妈教会了他什么是“等待”，这适用于被拖延的计划；教会他容忍对方“突然出现”——只要说明原因。

四

嘉伟现在能在小区周围买菜，换啤酒，能和超市售货的阿姨和姐姐，甚至也能电话订东西，当然，这是彩虹妈妈事先“铺垫”好的：卖菜的，卖啤酒的，超市的阿姨和姐姐都已知道该如何与嘉伟进行这“情景对话”。

这是嘉伟生活的“安全区”，他似乎在其中有点游刃有余，该打交道的人都知道他的情况，院子里的人都体谅他，关照着他。这个区域继续延伸，还包括去梅陇社区阳光之家的路途，嘉伟能自己乘703B公交车去四五站路远的阳光之家上学，当然，他只会刷卡，不会数钱，难以理解找钱的逻辑。

他的“安全区”也许还会扩大，尽管永远像“楚门的世界”，如果彩虹妈妈有无穷的精力，去告诉上海每一条街道每一个商贩自己的孩子的情况，整个上海就会变成嘉伟将来可以独自生活的地方。

但实际情况是，除了在小区周围、去阳光之家，父母还不敢让嘉伟独自去其他地方。

上海一所大学正在搞一个用虚拟现实技术对孤独症者的培训项目，但彩虹妈妈觉得，嘉伟无法将抽象世界与现实联系起来，“只有这一个现实，只能在现实里教他一切。”

我逐渐领会这种教法——孤独症者无法领会一个词的意思，除非他看到这个词发生了，哪怕是更抽象些的词也必须看到它发生了，“这时候，你就要抓住机会告诉他，这是什么。”这个话题似乎也打开了嘉伟爸爸的话匣子，“我教他吸麦管儿，什么是‘吸’，教了很久，开始他只知道吹，突然有一天，他回呛了一口，我就抓住机会说这是‘吸’，从此他就懂了。”孤独症者无法领会肢体语言，却能领会动作情境。

这天夜晚，嘉伟爸爸抓住了饭桌上的机会，当嘉伟从凉拌牛肉里寻找花生米，碰到烂花生和辣子，就告诉它这是“烂花生”，这是“辣椒”——这种菜也许只有招待我这样的“北方客人”才会吃到。但若是一件事情永远不发生，孤独症者也很难触类旁通地理解，彩虹妈妈说：“他们是没有逻辑的。他们机械的。”

因不能触类旁通，孤独症能理解的只是他肉体亲身经验过的世界，因此他们要尽可能多地去经验世界，感受一切感受，也因此他们似乎更适合以个体去经验世界，讲述一个人的史诗，这种文学的根源也许就是孤独症的基因，许多事物都在孤独症的延长线上。

这样的内心，究竟是什么，世界上仍没有人能说清楚，包括善解人意的奥立弗•萨克斯，彩虹妈妈的努力能帮助嘉伟去适应这个既存社会，也说明了嘉伟的学习能力，但似乎还没有真正触及孤独症者自身的世界，这仍然是难以捉摸的，但在眼下似乎也不是最急迫的。

还并没有在我们眼前出现这样一个星球——人们靠对光的敏感来行动，靠对形式残酷忠实去行动，我们每个人也许都有这类强迫症，一本书没有按照我们的方式去放就会莫名烦躁，对于社会规范，我们其实都没有感情，但我们更会从挫折中学习乖巧而已，我自己也在孤独症的延长线上。

有时我仍惊讶于嘉伟的生活能力、说话时一来二去的能力，他会说“饭很硬”，当然，彩虹妈妈就会立刻澄清：“这是教过的。”因为有客人，吃饭的时爸爸忘了看电视，忘了看他最爱看的体育台，嘉伟准时把遥控捏到那个台，“不，不算体贴，这也是他结构化了的生活……”彩虹妈妈又会澄清。

嘉伟看不懂电视里任何故事，只能看出“生气”以及其他短促的情绪爆发，就像他的语言一样，只是词语，我想象，在他的感受里，人性只是一些爆裂现象，一些闪电，一些刺激。

其实我好开心嘉伟显得和我越来越熟，从下午进门背对我，到后来逐渐转过身来，到现在能在我身边自在地走来走去，高兴地唱简谱（他高兴时最爱唱简谱），下午他总会看好一会地图，也并没有怪我打乱了他的规律，上海新闻里放“十八大的日期有了建议”，接着看见韩正，韩正也是见过的人、接见过他的人。

那次慈善音乐会的视频里，我看见另一个漂亮的孤独症的钢琴儿童——领导来了，小家伙还在地上打滚，照相时继续打滚，保镖就很紧张，人们急的时候，会猛烈用正常人标准来要求他们，在这慈善演出的视频里，我看到的仍是社会对孤独症者的不理解、不宽容的小小细节。

嘉伟在公共场合的适应性要好很多，小动作也很少了，早已不再踢疾驰中的车轮子，也不会当街从父亲的自行车上突然跳下，肢体语言几乎是自然的，也不再害怕大都市里拥挤的人潮，没有本我的他以前很容易为了下车而推前面的人，当然，这转变也花了很长时间，“当年我们去办残疾症，那时办的人还说你们不算残疾，你们是不是想要那点残疾补助，我说我们只是为了出门在外跟人家好解释。”嘉伟爸爸说。

家长们异口同声地说：带孩子出门一路都在“维权”，因为这些孩子太漂亮了看起来太正常，却“冷不防来一下”——“维权”也只是不停地道歉，不停地解释。

“我还是不能碰他的前胸。”嘉伟爸爸说。孤独症者天生是害怕被触摸的，如今嘉伟的后背是可以被父亲抚摸的，而嘉伟自己也喜欢摸着妈妈的胳膊，走路时更像扶着妈妈，这时他的身体似乎反而“结构化”成了妈妈的拐杖，有次走路，嘉伟一下把妈妈拽住——“那是他救了我，否则我就被车撞到……”说到这里母亲的声音有些发颤。

我希望这些都是人性的光辉从一个窄门里闪现，但多数情况下，对于自己的孩子，彩虹妈妈总不忘说一句：“这还不是感情，还是教过的套路……这还不是他喜欢你，而是你成了他结构化的一部分了。”

“爸爸妈妈生病了，他会难过吗？会关心吗？”我问。

“他看你躺倒了，或者你说你生病了，他知道你该吃药，这也是教的。”我还访问过其他家长，他们的孩子也会在父母生病时准确说出些体贴话，但接着就是一串感冒药的广告词，只管自说自话了，又只陷在孤独里……这时刻让父母十分失落。

在另一些场合，与另外一些妈妈，我们也谈过孩子们是否懂得什么是“死”。一个妈妈说：“不，他永远不会明白‘死’是什么意思。永远不会明白失去亲人意味着什么，只会以为是睡着了，父母是他结构化生活的一部分，是必要的，但也许不是亲切的。”

但这永远不会影响父母对孩子的爱，还是那句话：爱是不需要回报的，这次我更深地体验到这种单向的感情，那位妈妈继续说：“我和我的孩子是一条命”。这些上海妈妈的面容有一个共同特点，都有着年轻时的姣好，却有一层极细的皱纹，让人想起江南那些残存的缫丝厂里的中年女工。

“我们只是面对自己的生活，我们崩溃过，现在也只是‘被伟大’了。你看到的家长只是冰山一角，大部分家长不敢像这样走出来，大声宣告孩子是孤独症……孩子有问题，明眼人一看就知道，你不说出来，大家会更怀疑你，他带出去，他就是有那么多小动作，你的压力会更大，人家会觉得他是傻子，神经病，那你还不如直接说是孤独症。”

十多年前一篇家长日记里，彩虹妈妈写道：“……我打消了轻生的念头，因为有一次我出门时告诉襁褓中的嘉伟上车不要哭闹，他果然就没有哭闹，我开始从孩子身上感到希望……”

彩虹妈妈书架里有本很老的外国自传《雨中起舞》，说是一个孤独症者写的，后来彩虹妈妈对孤独症的知识多了，发现传主只是耳朵辨别声音频率的障碍，不是真正的孤独症——“这些都是我们的弯路”，现在看来是误导，但毕竟“给过我们希望，激励过我们。”

彩虹妈妈她们似乎总在打消我对孤独症的许多幻想，几乎把自己孩子说成一个电脑，输入多少程序，就能对残酷的现实做出多少应对，增加嘉伟的阅历，也许比增加普通孩子的阅历更重要。她看得很透，不抱任何幻想，也极为理智，但我们最后几乎也要谈到人工智能的瓶颈。

但积累足够多的程序，有一天机器也许会获得感情，何况是人。况且，与嘉伟的短暂相处中，总有些蛛丝马迹让我仍然对孤独症抱有些微希望，比如喝啤酒，当我要和嘉伟干杯，他会首先用纸巾擦去手上的油，然后举起酒杯，这两个行为衔接自然，显然是在灵活地组合父母教过的指令，现实里比这更复杂的组合在他身上还有很多。

孤独症者对命令的刻板执行表现在，他们一开始往往不清楚行为的必要条件，什么情况下该做，什么情况下不该做，我访问的不少家长都有类似感受：许多进步是突然来临的，一定有个量变到质变的临界点，所以要有信念。

凌乱的饭桌也因为记者的到来，露出玻璃板下压着的一个电话号码，写着“下雨天不来”，嘉伟立刻说“这是沈阿姨的号码”，沈阿姨是门前的残疾车司机，彩虹妈妈说，她从没告诉嘉伟这二者的联系，“这也许算是推理了。”包括嘉伟喝了啤酒之后的满足感，那表情复杂得像个真正酗酒的人，他那样自然地坐在人群里，完全是在耐心地等候，以及更真实的目光对视，不时会朝你笑，有时他一段嘟囔之后，对你蹦出一个词，就是在和我说话，只是我还听不懂那个词是什么，那也许是他们世界里真正的词语——在父母教给他的人类词语之外——于是他稍微有点懊恼地低下头，仿佛是在接受自己，尽管很模糊，但总要有些东西，能通过我们的理解，真正抚慰到这些冷孩子的心。

但孤独症毕竟是器质性的，一定和基因有关，这是医疗界不争的结论，但什么基因如何影响到孩子的大脑的哪一部分，还是个谜。

许多文艺作品都急于浪漫化了，总想让观众看到他们的心真正打开，但真正的生活是不抱幻想的征途。这些年我一直在念叨“祛魅”这个词，没想到在一个上海孤独症者的家庭里，碰到一位如此“祛魅”如此清醒的母亲。

五

我通过微博认识彩虹妈妈，起初只知道她也是一个孤独症者的家长，这几年热心这个领域的公益事业，有很多精力花在帮助别的家长，组织上海家长联谊会。

和她第一次网络长谈却感觉到，没有这样的家长当向导，我对孤独症的理解也许是难以这样深入的，我的同情心会很快涌起，告诉我的理解力停下来，“可以了，知道这些就够感动了”。

许多事物却仍混淆着，哪怕在这个家长群体里，遑论外界。

孤独症至少包含“孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD”，其中孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。全球每150人中就一个孤独症患者。

今年国庆，在杭州郊区的家长联谊会上，二三十个家庭中，大部分孤独症患者是男孩，但他们的情况也各不相同，人们说：“观察一百个自闭症的儿童，会在他们身上发现一百个病因。”或者说：“不幸的家庭各有各的不幸。”但这也说明社会甚至家长对孩子症候种类缺乏细微精确的认识。

我也惊奇地了解到：中国官方医疗部门，从1980年代末才开始承认孤独症,此前都是当作精神病处置，当我进而听到同样作为家长的演讲者——言辞愤慨的西安家长“飞舟”大叔谈到他去陕北介绍国外的干预经验，如何遭到当地煤老板出身的家长的抵触，再次听到如此蒙昧的话：“外国经验不符合中国国情。”

“他们要的是‘国学’疗法。”——这样的争论又会给各种江湖游医以市场，比如孩子们曾饱受过的痛苦而无用的针灸。听到陕北，我也猛然回想多年前去陕北给《生活》杂志写第一篇文章时，路上的窑洞墙上多少精神病院的电话号码，像办证号码一样多。想来这里定有许多孤独症，多少人类发展障碍的疑难症候被当成精神病处置，要么关在家，要么关在医院。

1943年，美国医生Kanner发现并命名了“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)，首次描述这个类群患者特征：严重缺乏与他人的情感接触；怪异的、重复性的仪式性行为；缄默或语言显著异常；高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比；聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。这是智障和发展障碍的范畴。

但1990年代以前，中国的孤独症仍被诊断为精神分裂，而非归于智障范畴。如今我们所见二十出头的孤独症者算是官方承认后完整成长的第一代。我访问的这些上海孤独症者家庭也有着共同的经历：大约1990年代中期，某天《新民晚报》刊登上海某权威精神卫生机构能治疗孤独症的消息，家长们兴奋地过去，给孩子打上一针，却是一种镇定药，多个孩子出现昏睡症状，似乎也从那时起，这些最早的家长开始对这些医院失望，开始自己去寻找拯救孩子的方法。

此后长期的风潮，则是把孤独症当成“感统合失调”来治，但彩虹妈妈说：“是因为孤独症而有可能感官失去协调能力，而非感官不协调导致孤独症，这是把果当成了因。”事实上嘉伟协调能力非常好，自行车跳上去就立刻会骑。

这些最早的家长，后来也成彩虹妈妈最核心的朋友，如今她们用自己的经验，帮助着年轻一代家长。杭州的家长班，当年轻的家长们围着这些老家长饥渴地询问，彩虹妈妈说：“她们看起来多像我们当年围着日本专家啊。”——日本专家也并没有带来什么好的方法，但他那句话似乎让人进一步清醒过来：“孤独症是终生的残疾，是没有药的。”

如今这个时代，巫术气氛却有增无减，许多家长继续寻求万灵药。上海多家医院提供注射鼠神经生长因子，几百块一针，一个月是大几千元，当然这种疗法，无法考量其有效性，因为没有官方也任何依据。我们花了很久才承认世界上有孤独症，还要花多久才能对它有真正的认识、拿出慷慨的理性态度来对待它？

这次家长聚会，彩虹妈妈显得低调，更多把说话机会让给“飞舟”大叔夫妇，“飞舟”的孩子听起来是高功能的孤独症，或介乎孤独症与更有逻辑能力的Asperger症之间，正如电影《我的名字叫可汗》里的主人公，他是懂得爱，懂得表达自己意愿的，他的孩子如今上着大学计算机专业（尽管父亲谦虚又坦率地说是“混”在大学里），可以自己乘飞机（但父亲说永远成不了随心所欲的背包客），如今对平面视觉传达产生了浓厚的兴趣，设计名片尤其充满灵感。

和我看过的有关孤独症的记录片一样，Asperger病人在学业方面的无碍和更流利的语言逻辑，总是最能给其他孤独症家长希望和鼓励的榜样。但对不同类征候的孩子，这可能是“误导的理想”，可能马上又唤起那些实际是世俗虚荣的奢望——让孩子“变正常”。

在听众中，我也见到一个家长永远带着她那高大的18岁的男孩，当我想和她交谈，她只说了一句：“孤独症如果加弱智，就是个傻瓜，孤独症加天才，就是个天才。”“天才”这个词，又是人们更容易压在孤独症以及其他智障身上的一个光环烙印。

当时我难揣测这话的意思，是说自己孩子好还是不好呢，又见那孩子去扔一个垃圾，几米远的距离，须被十几句不同的命令指挥，她好像既不耐烦孩子，又极宠爱他。过后我从视频里看见这孩子是钢琴十级，弹奏如飞，终于明白了母亲的话。但他社会化的能力，远远不及嘉伟，苦练钢琴并没有使他更“正常”，反而少了许多学社会能力和语言的时间。我感觉嘉伟是一个社会化的榜样，他的禀赋中等甚至有点偏下，他是典型的孤独症，这也正是彩虹妈妈想澄清的。

家里有一架钢琴，是小时候买的，嘉伟能右手简单弹《走进新时代》，其他“天赋”包括：的确是家庭记忆的宝库，能背很久远不用的电话号码，记得许多事情发生的精确日子，比如什么时候办的残疾证，更不用说生日，清楚人与人之间复杂亲戚关系，是地铁的活地图，在他精确指点下，我竟从不同的站点，与彩虹妈妈在七号线同一车厢里神秘地相遇……此外并无“天才”的特征。

每周六，嘉伟会去参加上海著名指挥家曹鹏的女儿组织的孤独症孩子的乐团的排练，“孩子们在那里很开心，我们不是要嘉伟精通音乐，而是通过这种快乐，让他接受更广阔的社会生活。”

彩虹妈妈仍坚定地回到一个不那么浪漫的说法：“我们把所有时间用来帮孩子社会化。”

嘉伟7岁小学入学，面试是10分，但上课三小时后，老师来电话要把孩子退走，那时他还是个失控的孩子。妈妈抱着儿子哭了半小时，送嘉伟去了辅读学校，这相当于嘉伟小学和初中时代，当然，这一开始的排斥和驱逐，也避免了孩子后来在普通学校可能遭遇的各种排斥和驱逐。

孩子念着大学的“飞舟”大叔，却坦率地说，“我的孩子也许不值得作为参考，家长应该先弄清孩子的程度和类型，再设定切实的目标。”

许多不同类型的孩子混在一起，对自己孩子状况的清醒认识也许犹为重要，但这个QQ群里，也许“情况好的家长”更容易产生解压感和成就感，也对就业和读书项目的机会更跃跃欲试，遇到这样的机会，彩虹妈妈总是低调地站在一旁，但毕竟是集体的温暖，毕竟都已是弱势群体。不过“情况更好”的家长也许更难抉择：该把孩子送正规学校，还是特殊学校，为上正规学校，要面子的家长甚至会隐瞒孩子的诊断，最后还是包不住火，各地学校近来出现了不少排斥孤独症儿童的事件发生。这样耽误的还是孩子的干预机会。彩虹妈妈只说：“要把孤独症当正常人看待，这话只说对了一部分，还要加上一句：要用非正常的方式帮助他们社会化……学校和机构也是生活的一部分，重要的是要教给他们生活的能力。”

家长联谊地点就在头格岸边，留下看潮的不多，也许是畏惧这嘈杂的观潮队伍，家长分批离开了，有的带着希望，有的带着怀疑，有的则带着对未来的恐惧，这几天里他们躲避着杭州闹市西湖边的人群，“虽然在一起很释放，但回到各自的生活环境里，还是特别焦虑。”

在美国，诊断后，医院会建议家长去找更有经验的老家长，在中国，医院会推荐家长去机构，我深深理解家长对机构的讳莫如深——在这普遍逐利的社会，好机构也许有良心，却不一定有对的方法，坏机构更只迎合家长的“虚荣心”——迎合世俗对发展障碍者的巨大压力与苛求，把一厢情愿的理想转移到孩子身上，对机构，仍缺乏标准去评价，有的归宗教局搞慈善的管，有的归卫生部门管，有的归教育部门管，卫生部门会因机构没有医疗设备和药物，将责任推到教育部门，皮球踢来剔去……

但中国家长终于互相帮助，终于站出来自救，有良知的机构也开始意识到家长的重要。我见浙江家长也在筹备自己的机构，因为浙江省的各种私立的孤独症“教育机构”不仅存在上述问题，浙江甚至连上海那样的辅读学校都没有，在公立特殊学校里，孩子也许只能和聋哑人一起上课，这种混杂让孩子很难接受有针对性的干预。

我问杭州一个机构的筹备者伟伟妈妈，她孩子还小，这清秀的年轻母亲说：“我带着孩子经历了许多机构的教训，现在想自己来办，对家长的培训是我们的第一步。”

“你自己要照顾孩子，还要花这么多精力来办机构，你不怕走弯路吗？”

“没办法，考虑更多的是一个家庭在社会影响太小，一个机构才有可能影响社会对孤独症的态度，我们才有了自己的平台。”

……“嘉伟，钱塘江潮。”彩虹妈妈又在利用真实情境教嘉伟新的词语。“钱……塘江潮。”若在小时候甚至会重复“嘉伟”这个词。长一点的词，节奏还有问题，这是在模仿自己的声音，是语言里的回响，就像回头潮，是把自己的声音，如实听到自己的耳朵里，告诉自己，是什么词语，是什么事。

“有多少这样年龄的孩子，愿意跟父母一起出去玩的。”——刚刚退休的父亲说，似乎天伦之乐正缓慢到来。嘉伟其实比普通孩子更让人放心——让他一个人留在家中，他会精确地执行一天的计划，水快开前几秒钟精确地守到炉子前，如果一切事情做完，父母还没有回家，他会乖乖地躺在被子里等。

等回头潮也过去，人墙就散开，钱塘江边像一个硝烟散去的战场，嘉伟爸爸又说：“没有人会想到，我们一家是劫后余生。是幸存者。”

六

这次采访时间很有限，多只观察了嘉伟的现在，关于过去甘苦的无数细节，我劝彩虹妈妈写出一本书，是宝贵的经验传给那些年轻妈妈。昨天她给我写了电子邮件，信里说：

“……我忘跟你说很多嘉伟小时候的事，在幼儿时期哭声特别奇怪，像有人掐他，尖利刺耳，两岁开始不睡午觉，晚上也难入眠，易惊醒，每当孩子半夜醒来，我和他爸只能一个人陪他，轮流睡觉……”

“他喜欢把红豆排一排，长时间注视，好像欣赏他的作品且乐此不疲。大一点，喜欢旋转的东西，只要看见，会执着甚至奋不顾身冲上去……对人却表现出‘冷若冰霜’。”

“有段时间稍不注意，他就闯祸，把奶粉倒入马桶里，把床单用剪刀剪坏，把家里东西往窗外扔……投诉不断。”

“12岁那年他对自己变声非常恐惧，不明白为什么自己换了一种声音，焦虑引发严重情绪，有天突然把我的助动车推翻，有时稍不留神，他会撞向我，我常被他撞得眼冒金星，有几颗牙齿就是被他撞松的……在艰难困苦、孤立无援的日子里，我和他爸爸互相支撑，坚持到嘉伟14岁时才稍微稳定……”

2012年10月8日，我守在下午3点15分，梅陇阳光之家外，远远看见嘉伟像道蓝色的光，一转身就从学校出来上了马路，让我想起什么叫“旋即”。他目光有鹰的锐利，所以我跟得远，然后嘉伟的好友——智障者小曹也慢慢出来，他腿脚不很方便，走得慢，嘉伟总甩他很远。嘉伟从不回头看小曹，最多只是被身侧的墙痕或影子吸引，这是上海一段类似北京皇城根的学校红墙，嘉伟灵巧钻过一条旗帜拉起的路队护绳，似乎从没在意远处莲花路高架旁的摩天轮，他走着他看似散漫而精确的路线，在拐角稍微停一停，这是另一条可以步行回去的路，这选择的瞬间似乎也固化了，他再次决定右拐，最后，我们这些人稀稀拉拉相聚在公车站。

嘉伟看见我，有点认出，我有些失措，跑过去跟他说：“我们一起放学吧，你带我回家”。他说你好，同时又分裂了似地不接受我，在我周围转圈又跳开，身体像酝酿新的语言时那样颤抖起来，却什么也没说出，然后在树下咬着手掌根，像努力克制。

我担心他会大崩溃——因我贸然出现打破规律，但他顽强克制着自己，我开始和小曹聊天，小曹的外表遮蔽了他正常的内心，其实是个完全正常的孩子，还有点精明，当我对小曹解释突然出现的原因，嘉伟显然在旁听者有心，渐也平静下来。此后只在最后一个斑马线旁，迟疑着不过，小曹这时发挥了巨大作用——轻轻推着他走过去。用彩虹妈妈的理论说：智障者小曹哥哥，也是嘉伟生活结构化的人了。他俩走出去，嘉伟多漂亮像个正常孩子，小曹反会遭更多冷眼。“正常人会无视小曹，可我们感念小曹，求他关照嘉伟。”

“嘉伟，以后过马路，不‘强迫症’。”彩虹妈妈事后总结说。

“不……‘强迫症’。”

但我回想嘉伟快到家时，开始频频回头，他是不会那样等小曹的——那种想靠近我的趋势，几乎挽起我胳膊，眼睛睁得大大的，虎牙欲言又止，等我赶上，他时时欠身，似乎让我先行，彩虹妈妈如在场定会祛魅地说：这是他在感受光，如果一下没感受好，会退回去重新感受一次……但我有点明白：他毕竟把我在车站那句话：“嘉伟，带我回家”视为命令，何尝不也是责任感？

彩虹妈妈忧虑的却仍是自己的责任：她和他爸老了，不在了，孩子是否能独立生活在这个残酷而动荡的世界上。

国庆以后天气晴朗，上海迪卡侬公司召集了一些本地孤独症家长，探讨雇佣孤独症参与仓库整理衣服的工作的可能，但这个全球化的公司在国外也只发起过一些雇佣肢体残疾者的项目，在沟通会上，迪卡侬充满爱心的经理看起来也并不清楚什么是孤独症，彩虹妈妈显然也并想一下子将它说得有多“不浪漫”，让对方产生畏难情绪，但那个经理有句话似乎触动了彩虹妈妈的心弦：“……我们是严肃的、正式的雇佣，也请家长们放心，我们的企业也是稳定的。”

今年4月2日，美国总统奥巴马说：“我，美利坚合众国总统奥巴马，凭借美国的宪法和法律赋予我的权力，现在特此宣布，2012年4月2日为世界提高孤独症意识日。我鼓励所有美国人更多地了解孤独症，以及如何支持孤独症人士和他们的家庭。”

与此同时，每天继续看到社会和媒体——以同情的名义误导人们对孤独症的认识，民众继续安于也乐于自己粗鄙的同情心，拒绝深入理解，拒绝主动去理解，是为蒙昧，“如何正确对待孤独症”是世界难题，但真不希望中国的蒙昧加剧它——《南方都市报》今年年底还在把在车上撒尿而钢琴十级的孩子当笑话登……而当一位上海母亲，尽了自己全部生命的最大努力，帮孤独症孩子适应社会，却仍困惑社会对自己孩子的病怀有巨大误解，她也许有资格起来说：社会也该去适应一下孤独症了。这再次变成最简单的相遇问题，而非孤独症单方面“如何治疗”，“如何纠正”。让我们像拿钱拿物一样也慷慨拿些理解力出来，来理解这难懂的疾病，理解这些遥远星球的孩子。

“嘉伟，奥巴马。”

“奥巴马。”

（2012）

（印刷版见今年11月号《生活》月刊，电子版在今天略有修订）